Главная страница «Первого сентября»Главная страница журнала «Библиотека в школе»Содержание №7/2004


ИЗДАТЕЛЬСКИЙ ДОМ
Выпуск 07 (43) · Вкладка в «БШ» № 07 (115) · 1–15 апреля 2004 года

Час тихого чтения

Оксана Кабачек

Не про инвалидов. Про жизнь1

Адам и Энн, или Мелодрама
для подростков о любви, неизлечимой болезни и самопожертвовании

Каково человеку находиться внутри большого полиэтиленового пакета? Ну, первый день – интересно, второй – немного скучновато, третий – на волю хочется… А если жить внутри такой прозрачной тюрьмы шестнадцать лет?! А что делать, если у тебя тяжелые нарушения иммунной системы, делающие смертельным даже кратковременный контакт с обычным, нестерилизованным воздухом, – с самого рождения? Если мама гладит тебя с младенчества не теплыми родными руками, а резиновыми перчатками, встроенными в пакет-спаситель? Одноклассники смотрят на тебя с той стороны – как на экзотическое животное, а любимая девушка…

Каково жить в пятнадцать лет, зная, что ты уродка – нелепое, костлявое существо, состоящее из одних углов? Зная, что ты никому-никому не нравишься? И никогда не понравишься?

Повесть «Паренек в пузыре» Иена Стракана получила две литературные премии и, что самое важное, две специальные премии читательских симпатий, установленные подростками 11–14 лет. Чем понравилась им книга о пятнадцати-шестнадцатилетних? Уж наверное предчувствуемыми проблемами: любовь, одиночество, смысл жизни, общение с ровесниками и старшими. Вечные подростково-юношеские проблемы. А тут еще этот пузырь. Как в фантастическом романе.

Угловатая героиня повести Энн вначале, конечно, испугается Адама, «паренька в пузыре». Красавица и чудовище. Да-да, Энн красавица, только еще этого не знает. Первым разглядит ее будущую красоту Адам.

Они подружатся. А потом, как водится, поссорятся: Энн обидится на Симмондса, за то, что он намекнет, что лучше девушке поискать кого-то другого. Кого-то поздоровей.

О, поздоровей ребят пруд пруди! Но с ними Энн не так интересно. Они не читали так много, как Адам. У них нет такого непривычного взгляда на мир. Для них не надо быть «опробывателем» всего – ощущения от скачки на лошади, вкуса утренней росы, ветра и дождя.

Нет, невозможно с Адамом надолго расстаться! Разве может заменить его пресный Тони (который, к тому же, по-настоящему влюблен не в тебя, а в подругу)? Но характер надо выдержать, показать, что у тебя есть девичья гордость.

Долго выдерживала Энн характер, не ходила домой к Симмондсам. А когда пришла, узнала, что Адам в больнице. Что он – о, Боже! – согласился на трудное и рискованное лечение, на научный эксперимент – введение в организм новой вакцины из костного мозга.

Он решился выйти из своего пузыря! Впервые в жизни. Он хорошо знал, чем рискует. И что выигрывает в случае удачи.

Ах, сколько было надежд! И романтических чувств! Юным Ромео и Джульетте Иена Стракана мешали не родственники из враждующих кланов, а медперсонал больницы. Но любовь взяла свое.

А потом смерть. Тоже взяла свое.

Бессмысленная смерть? Нет, считает автор, Адам сознательно пошел на риск, желая помочь не только себе, но и другим таким же больным. Прогресс медицины оплачен его молодой жизнью. «…Каким образом Адаму удалось прожить такую полную жизнь в тех условиях, в которые он был поставлен?», – спрашивал на похоронах священник.

«Он также позволил нам лучше понять, что такое любовь и терпение», – заключил свою речь священник. Любви и терпению учат Энн родители Адама. Они тоже прошли через мучительное испытание – позволить единственному сыну рискнуть жизнью. Обратят ли внимание на их нелегкий выбор юные читатели повести?

Возвращение из изгнания

«Принцы в изгнании» Марка Шрайбера – самая толстая книга из серии «Мы вместе». В аннотации написано «повесть», но это все-таки роман. Несмотря на то, что действие в нем разворачивается на протяжении всего лишь трех недель.

Ведь за это короткое время, проведенное в летнем оздоровительном лагере, главный герой успел сильно измениться!

Из несколько апатичного, скептически настроенного и эгоистичного юноши в начале повествования, уверенного, что раз жить ему осталось мало, то все потеряло какой-либо смысл, старшеклассник Райан незаметно для себя превращается в человека, активно участвующего в жизни, коммуникабельного, нужного другим людям и обретшего надежду.

Какая может быть надежда, когда у тебя рак?

Надо успеть выполнить свои самые заветные желания (кои ты записал в дневник, который старательно прячешь от окружающих). Ну, во-первых, сексом наконец заняться. А во-вторых, прославиться – опубликовать свои заметки об умирании. Так считал талантливый юноша Райан Рафферти по приезде в лагерь.

Сексом заняться не удалось – удалось влюбиться. Заметки об умирании товарищи по лагерю не оценили – слишком уж пессимистично. Слишком эгоистично. Райан и сам в конце концов понял, что даже талантливое смакование безнадежности и самолюбование не принесет пользы читателям, – и сжег дневник. Он вырос.

Он почувствовал, что излечился. Если не от самой болезни, то от мрачных взглядов на нее и на все окружающее.

И помогла ему в этом лагерная жизнь. Какая чудная психотерапия – сжечь всем отрядом долго возводимую стену, символизирующую страшную болезнь! Как полезно, оказывается, высмеивать свой рак в скетче. Как удивительно дразнить саму Смерть!

В последнем непревзойденным остался друг Райана – Роберт. Ребята из отряда под названием «Принцы в изгнании» прозвали его Трюкач и воспринимали вначале как общелагерного шута. Но шутки Трюкача были очень рискованны, очень! Он играл с госпожой Смертью. Он хотел победить свой страх перед ней. И умер победителем.

Разве может подобная книга служить пособием для подростков, больных раком? – спросит какой-нибудь педагог или родитель.

А какой должна быть книга для таких подростков?

Марк Шрайбер написал роман «Принцы в изгнании» про придуманный им замечательный лечебный лагерь и его обитателей, когда ему было двадцать лет. Он еще помнил себя в старших классах школы. Он написал правдивую вещь.

А правда нужна всем – и больным, и здоровым. Она учит мужеству. Не мужеству умирать – мужеству жить!

«…После всех пережитых чувств Райан понимает, что он такой же человек, как все, – человек, который имеет право на жизнь и который должен сполна использовать это право», – пишет в послесловии психолог Сергей Степанов.

Послесловие это заслуживает особого внимания. В нем, на наш взгляд, максимально полно по сравнению с другими послесловиями к книгам этой серии представлен современный взгляд специалистов и лучшей части общества на проблему детей с особенностями в развитии. На смену игнорирования самой проблемы и, далее, «опекающего» подхода к лицам с особыми нуждами постепенно приходит трезвый и одновременно оптимистичный, «партнерский» подход к проблеме. Человек с особенностями в развитии, тот, кого принято было называть «инвалид», то есть буквально «неспособный», становится не объектом воздействия (даже самого гуманного), но полноправным субъектом взаимодействия, взаимоотношений – подлинного диалога с родственниками, ровесниками, учителями и врачами, со всем миром.

Именно этот подход превалирует в книгах издательского проекта «Мы вместе». Именно этим они и ценны. Не случайно большинство из них написано от первого лица – от лица «особого» ребенка или подростка.

Расслышим же этот голос. Расслышим в сказанном то, что волнует всех нас. Увидим в них – нас. В себе – представим их (как «нас»). Это шаг к партнерству.

Кушла и ее бабушка

Новозеландка Дороти Батлер написала любопытное произведение про свою внучку «Кушла и ее книги».

«…У Кушлы небольшое незаращение в сердечной перегородке, и она страдает от астмы, с которой связаны ее кожные высыпания... У нее очень узкие носовые ходы, из-за которых ей трудно дышать... высокое небо и низко посаженные уши». Это еще не все. «Выход из почечной лоханки деформировался и просвет его почти закрылся… А сама почка на рентгеновских снимках была не видна. …Селезенка была деформирована и увеличена, а электроэнцефалограмма выявила нарушения в работе мозга».

Так, а что выявило визуальное наблюдение? «Ее руки… свисали в странном положении, а лицо выражало озабоченность и замешательство. Ее попытки сфокусировать зрение приводили к тому, что она часто дергала головой, а движения ее были некоординированы. Она часто падала… У нее все еще сохранилась привычка маленького ребенка иногда пускать слюни… Голос Кушлы все еще тонок и сипл, ее словесный ответ часто запаздывает».

Ну вот, вы с Кушлой и познакомились.

Профессор педагогики Мери Кей, автор предисловия, пишет о Дороти Батлер, что она «сумела отрешиться от личного ради объективности» и поэтому ей можно доверять.

Может быть, лучше б она не отрешилась от личных чувств и написала не сухой протокол, а художественное произведение? Не смотрела бы на внучку как на медицинский объект, а действительно видела в ней – и нам показала – неповторимую личность? Удивительную, в сущности. Опровергающую все современные научные данные. Ставшую личностью вопреки природе, но благодаря Культуре. Благодаря уникальной педагогической методике.

Ах, для этого особый талант нужен! Писательский.

А для научно-популярного текста сойдет и так?

(Перевод достоин текста.)

Ясно, что эта история для специалистов. В лучшем случае для родителей детей с похожими нарушениями.

Невоспитанные подростки над книжкой будут хихикать. Люди, чуткие к слову, впрочем, тоже.

Но шутки в сторону! Кушла по интеллекту уже опережает здоровых детей! И Кушлу спасли книги!!

Это книга для библиотекарей и дефектологов. Dixi2.

_________

1Окончание. Начало читайте, пожалуйста, в № 6–2003, с. 25–26.

2 Dixi (лат.) – Я все сказал.